Wednesday, June 24, 2009

Legal Rights of Parents for Cord Blood Collection

There was once a time, when we had just initiated StemLife, that I was personally visiting obstetricians to let them know about our service. It was feet-killing work for the initial years, long hours in formal attire and smart shoes, sitting in many a doctor's waiting room for hours before the patients would clear out and the obstetricians could spare a few precious moments to hear us out.

Inevitably, one of the questions that would come up among the more astute clinicians would be regarding the legal implications of collecting umbilical cord blood (perhaps they have experienced litigious clientele themselves before). They would ask what the implications are should the collection not be successful or if there was an emergency and the cord blood could not be collected due to some unpredicted situation. StemLife has a very specific form and clause for this, nothing is absolutely guaranteed and we explain very carefully to parents that in the event of an emergency, the life of mum and babe comes first.

In the same vein, I thought that this article was interesting in that Professor Colin McGuckin has brought up another scenario in which parents would have possible legal recourse with doctors.

That cord blood stem cells have been harnessed for regenerative medical purposes cannot be denied. From trials being conducted on Type 1 diabetes in Florida to Cerebral Palsy at Duke, parents of these afflicted children were not able to foresee the fate of their child nor to take any measured steps to prevent the problem from happening. Doctors also have no way of guaranteeing the safety and wellness of mother and baby. Although advanced equipment and well trained staff can help in mitigating risk factors, everyone appreciates that there are no absolutes in life.

Parents world over who have healthy children, born without any genetic condition and fault may or may not appreciate what parents who have a lifetime of sleepness nights ahead go through without a shred of hope or any help from clinicians who refer to text books and tell parents that there is no cure.


I do appreciate that not every parent can or will want to bank their cord blood stem cells for a variety of reasons but it would seem to me that it would be a good idea for clinicians to cover themselves by at least letting the patients know that the service exists and a stamp on their folders to indicate that they've been told so as to pre-empt that unforseeable case in the future.

Friday, June 19, 2009

Pemindahan/Transplantasi Sel Stem - Hospital, Kos dan Sumbernya

Sumber Sel Stem penderma bukan adik-beradik?

Hospital selain dari PPUM yang boleh membuat pemindahan sel stem?

Kos pemindahan sel stem dan kos pendermaan sel stem?

Assalamualaikum WBK,

Salam Sejahtera kepada rakan-rakan saya sekelian, ibu-bapa, bakal ibu-bapa, pengunjung dan pembaca blog ini.

Kali ini Saya ingin menjawab beberapa soalan yang ditujukan oleh pembaca blog ini.


Pembaca juga boleh menghubungi Persatuan Thalassaemia di malaysiathalassaemia@yahoo.com dan melayari laman web mereka di www.tam.org.my.

Jika Doktor anda telah memutuskan untuk melakukan transplant/pemindahan sel stem menggunakan sel stem yang boleh didapati dari darah tali pusat atau pun dari penderma dewasa (sel stem sum-sum tulang yang mengalir melalui saluran darah) atau terus dari tulang (sel stem sum-sum tulang), pihak Hospital patut boleh membantu mengusahakanya. Mereka boleh berhubung dengan Pusat Darah Negara (PDN) Malaysia. PDN memang ada menyimpan sel stem darah tali pusat, masaalahnya adalah untuk mendapatkan sel stem yang sepadan atau serasi dengan anak anda. Kebarangkalian mendapatkan sumber yang sepadan adalah agak rendah. Ada yang menganggarkan sekadar 1 dalam 20 hingga 30 puloh ribu keatas (kurang dari 1 peratus).

Selain dari itu, pihak hospital patut boleh membantu mencari dari bank-bank sel stem kerajaan atau NGO luar negara. Sekali lagi masaalahnya adalah dalam mencari sel stem yang sepadan/serasi dengan pesakit.

Pembaca juga boleh berhubung dengan pihak Pusat Terapi Sel Stem Hospital UKM. Baru-baru ini Pakar Perunding Kanan Hematologi HUKM Profesor Doktor S. Fadilah Abdul Majid telah ditemuramah oleh Bernama TV. Beliau telah menerangkan bahawa HUKM ada menyimpan sel stem sum-sum tulang sumbernya dari saluran darah. Beliau juga telah menerangkan bahawa kebarangkalian untuk mendapatkan penderma bukan adik-beradik, yang serasi/sepadan dari sumber ini adalah 20 hinga 30 peratus.

Setakat yang saya lihat dalam Laporan Transplant Kebangsaan Malaysia, Hospital yang pernah melakukan transplant/pemindahan sel stem termasuk Hospital Kuala Lumpur, Hospital Ampang, Pusat Perubatan Universiti Malaya dan Hospital UKM. Bagi hospital swasta pula saya difahamkan adalah Gleneagles Medical Centre Pulau Pinang, Lam Wah Ee Hospital Pulau Pinang, Sime Darby Medical Center Subang, dan Ampang Puteri KL.

Hospital-hospital ini pernah melakukan pemindahan sel stem. Pembaca perlu bertanya sama ada kesemuanya masih ada pakar yang berkhidmat dan mampu melakukanya. Apa yang berlainan adalah jenis penyakit yang dirawat. Ada yang pakar dalam penyakit dewasa dan ada yang pakar penyakit kanak-kanak. Ada juga yang pakar Talasemia dan ada pula yang pakar Lukimia.

Kosnya juga berbeza dan terpulang kepada jenis penyakit dan jenis rawatan. Apa yang telah diterbitkan adalah sekitar RM60,000 bagi Pusat Perubatan Universiti Malaya. Harga untuk mendapatkan sel stem darah tali pusat dari luar Negara adalah sekitar RM100,000.

Sekian buat masa ini.. Wslm.

Saturday, June 13, 2009

Sel Stem: Pengunaan - 1 dalam 200

Maklumat dari laman web www.parentsguidecordblood.org.…….
....Sel Stem Darah Tali Pusat Berupaya Menyelamatkan Nyawa….
….1 dalam 200 mungkin mengunakan Sel Stem Sendiri................

Assalamualaikum WBK,

Salam Sejahtera kepada rakan-rakan saya sekelian, ibu-bapa, bakal ibu-bapa, pengunjung dan pembaca blog ini.

Kali ini Saya ingin terjemahkan dan mengulas maklumat yang boleh didapati dalam laman web www.parentsguidecordblood.org.


Pertubuhan Parents Guide to Cord Blood adalah organisasi yang ditubuhkan bagi tujuan amal dan bukan untuk mencari keuntungan. Ia satu-satunya organisasi di Amerika Syarikat yang menerbitkan maklumat dari kedua-dua jenis bank, iaitu, bank darah tali pusat swasta dan bank kegunaan masyarakat umum. Semenjak tahun 1988 lagi, laman web organisasi ini telah menyediakan maklumat perubatan yang tepat bagi ibu-bapa dalam perihal perbankan/simpanan darah tali pusat.

Pengasasnya Doktor Frances Verter, adalah seorang ibu yang telah kehilangan anak kesayanganya kerana penyakit barah. Beliau juga seorang pakar sains, penyelidik, serta penulis dalam bidang simpanan sel stem darah tali pusat. Pertubuhan ini telah didedikasikan untuk anak kesayanganya.

Misi utama pertubuhan adalah dalam mengajar ibu-bapa dan memberikan maklumat tepat dalam bidang penyelidikan perubatan darah tali pusat, serta menjelaskan jenis-jenis simpanan darah tali pusat yang sedia ada.

Misi keduanya adalah dalam menjalankan serta menulis tentang analisis statistik dan data penyelidikan perubatan, serta perkembangan polisi yang mungkin membawa kepada peningkatan kegunaan darah tali pusat.

“Darah dalam tali pusat bayi berkemampuan untuk menyelamatkan nyawa. Apabila memilih untuk menyimpan darah tali pusat, ibu-bapa sebenarnya membekalkan potensi untuk menolong anak mereka, ahli keluarga, malah orang yang tidak dikenali. Beberapa daerah di Amerika Syarikat telah mengubalkan undang-undang dimana bakal ibu-bapa mesti diberi maklumat mengenai simpanan darah tali pusat.”

Definasi darah tali pusat adalah, darah yang diambil dari tali pusat selepas bayi dilahirkan. Dahulunya, bahan tingalan ini sering dibuang sebagai sisa buangan perubatan. Darah tali pusat mengandungi sejenis sel stem (sel ibu atau sel induk) yang mampu dibekukan untuk kegunaan masa hadapan bagi rawatan perubatan, seperti dalam rawatan transplantasi/pemindahan sel stem dan perubatan regenerasi.

Tali pusat dan uri adalah sumber yang kaya dengan sel stem. Ia berbeza dari sel stem embrio yang bermula dari telur yang telah dipersenyawakan, atau pun mana-mana sel stem yang didapati dari kanak-kanak atau dewasa. Sel stem darah tali pusat akan matang menjadi darah, sistem sel immun, dan berkebolehan untuk berubah manjadi sel-sel jenis lain.

Proses pengambilan darah tali pusat tidak membahayakan atau menyakitkan ibu atau bayi. Darah akan diambil dari tali pusat selepas bayi dilahirkan dan selepas tali pusat telah dikepit dan dipotong. Sel stem darah tali pusat masih mampu berkesan walaupun disimpan pada suhu bilik selama dua hari. Tempuh masa ini adalah cukup untuk menghantarkanya kepada makmal di bandar atau daerah/negeri lain. Di makmal, sel akan diproses dan dikrio-bekukan untuk disimpan. Setelah dibekukan, sel stem mampu berkesan walaupun selepas disimpan berpuluhan tahun.

Kini, jumlah peratusan pesakit yang dirawat dengan kaedah transplantasi sel stem semakin meningkat. Pesakit-pesakit telah menerima darah tali pusat untuk merawat lebih dari 70 jenis penyakit. Tujuh puluh peratus (70%) pesakit yang memerlukan sel stem pembina sistem darah bagi transplantasi, tidak berjaya mendapatkan penderma sel stem yang sepadan, dari kalangan keluarga. Maka, pakar perubatan perlu berusaha untuk mencari penderma dari bank-bank simpanan sel stem masyarakat umum. Program penderma sum-sum kebangsaan (National Marrow Donor Program - www.marrow.org), didedikasikan untuk mendapatkan penderma sum-sum, atau darah tali pusat, dari seluruh dunia, untuk kegunaan pesakit di Amerika Syarikat. Jumlah penderma sum-sum tulang yang sepadan bagi pesakit berketurunan etnik minoriti amat kekurangan. Penderma darah tali pusat mampu menolong pesakit berketurunan etnik minoriti dan pesakit berketurunan etnik campuran. Ini adalah kerana sel darah tali pusat tidak perlu sepadan sepenuhnya dengan pesakit, manakala sel sum-sum tulang dewasa pula perlu sepadan sepenuhnya.

Penyelidik perubatan sedang berusaha untuk menemui rawatan baru dimana sel stem mampu menolong dalam rawatan/pemulihan badan sendiri, ini digelar perubatan regenerasi. Setakat ini, rawatan ini memerlukan sel stem pesakit sendiri dan bukanya sel stem dari penderma. Bagi kanak-kanak yang mempunyai simpanan sel stem sendiri, mereka berpotensi untuk mendapatkan bermacam jenis rawatan perubatan pada masa hadapan. Setakat ini, penyelidik perubatan sedang menjalankan percubaan klinikal bagi penyakit ’Cerebral Palsy’ dan ’Diabetes Type 1’, dengan mengunakan darah tali pusat sendiri pesakit kanak-kanak.

Bagi kebanyakan penyakit seperti penyakit barah dan penyakit genetik, dimana kanak-kanak perlu menerima transplantasi sel stem, mereka memerlukan sel stem penderma, bukanya sel stem sendiri. Bagi transplantasi pesakit dewasa pula, pesakit yang mengunakan sel stem sendiri, sama banyaknya seperti pesakit yang mengunakan sel stem penderma.

Setakat ini, kebarangkalian pesakit mengunakan sel stem pembina sistem darah, bagi mana-mana jenis tranplantasi, dianggarkan 1 dalam 1,700 sebelum sampai umur 20 tahun. Manakala, sebelum umur mencecah 70 tahun, anggaran kegunaanya adalah 1 dalam 200. Pada masa hadapan, jika menjadi kebiasaan, dimana darah tali pusat digunakan bagi perubatan regenerasi, maka tahap kegunaan sel stem diri sendiri akan meningkat.

Sekian buat masa ini.. Wslm.